31 maj 2013

Sista kvällen.

Solen är på väg att slockna helt, och det är vår sista kväll i denna lägenhet.

I lägenheten vi flyttar till i morgon kommer jag antagligen bo i fram till att jag dör.

Ogreppbart.

Min sista kväll spenderades så här 

"Det enda som hindrar människor att vara lyckliga är tankarna på det förflutna och tankarna på framtiden."

/ J

29 maj 2013

Om ett dygn.

Om ett dygn vet jag. Jag vågar knappt andas och tiden sniglar som aldrig förr. Packar lite här och där. Tänker att det blir gråtkalas eller skrattfest under flytten på lördag beroende på morgondagens besked.  

/ J


28 maj 2013

Vardag.

I dag har jag lämnat blodprover som mäter något i njurarna. Hur mycket cytostatika jag tål, och vilken sort tror jag det handlade om. Det var en sköterska jag haft tidigare på Kvinnokliniken som tog hand om mig, och det känns bra. Hon var extremt snäll i dag, jag förstår att hon tycker synd om mig.

Mellan provtagningarna träffade jag en narkossköterska som förklarade hur operationen av venporten går till. Jag kommer vara vaken och lokalbedövad, och han lovade att försöka se till att T kan vara med. Men det är inte säkert. T är ju alltid med när jag sövs, men då lämnar han ju op-salen ganska snabbt och sköterskan visste inte om det var möjligt för T att stanna kvar. Men jag sa att min läkare nästan lovat, plus att vid kejsarsnitt får de ju. Och det höll han med om. Jag förklarade att maken är min Stesolid, och sköterskan förstod. Annars måste de söva mig och det vill ju ingen. Han var väldigt gullig han också, jag sa att jag måste bli behandlad som ett barn på sjukhus eftersom jag är så rädd, och då började han genast "lull-lulla" som han själv sa. Höll mig i handen och strök mig på kinden och kramade mig. Det blev lite konstigt, fast då skrattade vi. Sen frågade jag "Av 100 patienter i min sits som opererar in en venport, hur många kommer och plockar ut dem - och hur många dör med dem?" Då kramade han min hand och sa "David besegrade Goliat, glöm inte det". Jag grät en skvätt, kramades lite och sen gick jag. Tisdag är operationen planerad till. Gudmor kommer hit måndag-onsdag med Felix så det känns bra. Dels kan hon passa Alve under tiden OM T får vara med, och dels har jag henne att fokusera på innan det är dags.

Har en röntgentid i Ljungby planerad till 10:e, men den ska försökas bokas om tidigare. Och så onkologbesök på torsdag. Sköterskan som ringde om venportstiden sa att så fort den är inopererad är det fritt fram att börja behandlingen. Skönt.

Min finaste cancermentor Lina lugnade oss en hel del i går. Hon känner en med samma diagnos som har metastaser i skelett, hjärna och lungor. Den tjejen har levt med det i sju år för metastaserna är vilande. De kan vakna any second, men hon har levt i sju år. Lina tipsade även om ett projekt där fotografer jobbar ideellt med att fotografera familjer som våran (det gäller familjer med små barn där det finns en livshotande sjukdom) och jag slängde iväg en ansökan på vinst och förlust i går. Fick ett fantastiskt fint svar efter ett par timmar där föreningen godkände vår ansökan, och en timme efter det fick jag mail från en fotograf i Växjö som ska fota oss. Vi får en fotografering var och hur vi vill, en fotobok, de bästa bilderna på skiva OCH en tavla med bästa bilden. Allt gratis. Jag kan inte förklara vad glada vi blev, med en som är sjukskriven och en föräldraledig just nu. OM jag dör kommer det finnas fina bilder (vi vill inte ha studiobilder utan mer avslappnat, har bokat fotograferingen i en lekplats med fotografen) där jag ser frisk och vanlig ut för barnen att titta på. Och när jag tappar håret och är ledsen i fajten kan jag se bilderna och motiveras. Det blev verkligen en ljusglimt för oss i dag!

Isolas bästis har löss och givetvis såg jag ett kryp i Isas hår. Blä. Vi kammade och behandlade oss bägge, men allt som fanns var en lus i hennes hår och noll i mitt. Hoppas bara det inte överlevt några äckliga ägg, eller hur funkar sånt? Måste googla. DET måste jag ju få googla om i alla fall. Annars är Google portat här.

Två dygn, sen vet vi.

Det slog mig i dag med alla tidsbokningar och sköterskor och allt - livet bara rullar på. Det är deras vardag i jobbet - men vårt helvete på jorden. Men livet rullar lik förbannat bara på.

/ J


26 maj 2013

Den förlamande rädslan.

Den släpper sitt grepp bara en liten stund då och då. Övrig tid har den ett järngrepp kring mig. Och maken. Tiden sniglar sig fram.

Isola var med bästis, bästisens morbror och hans sambo på äventyr heeela dagen i dag. Perfekt tajming. Vi har flyttpackat och satte Alve i mitten med leksaker. En chans att rensa, såväl invärtes som utvärtes. I tystnad och i fred. Fick mycket gjort. Men samtidigt är jag så ledsen. Nu skulle vi vara upprymda och med fjärilar i magen. Äntligen flyttar vi, vi slipper detta råtthålet!

Och det ända jag tänker är att det inte är lönt. Jag kommer dö innan trädgården blir som jag vill ha den. Hur ska Tåbbe och barnen ha råd att bo kvar? Det är inte lönt att spara minnessaker från farmor, då måste ändå Tåbbe rensa igen när jag dör. Jag tänker små tankar om saker jag vill säga Isola och tänker att jag måste skriva ner dem.

Och tiden den bara sniglar.

Pratade med en god vän tidigare om mitt hår. Hon tycker jag ska snagga kort direkt nu, och vi googlade bilder och bollade idéer. Jag började googla om saker som handlar om cancer och håravfall men INTE om prognoser (jag lovar), och jag hamnade på Cancerfondens sida. Där läste jag att det går att bli helt frisk från cancer trots metastaser. Det där om att det var ovanligt väljer jag att ignorera. Och att man oftast bara förlänger livet lite med cellgifter.

Går det så ska jag.

Tiden bara sniglar...

/ J


25 maj 2013

Och så varde...

...totalt mörker.

Gud sket i bönen. Jag opererade ut en bit av lungan och provsvaren var obarmhärtiga. Metastaser i lungorna. Det väntar eventuellt ny operation väldigt snart och cellgifter på det, alternativt cellgifter direkt.

Först var det ok. Eller nej. Men jag tog det med fattning. Jag blev ledsen och arg för att jag inte kan jobba och därför kommer förlora jobbet. Eller ja, jag antar det. Jag har en sex månader kort anställning för att se om vi trivs med varandra. Och så blev jag arg för att vi måste ställa in Turkietresan. Eller boka av eller om. Jag blev ledsen för att det blir en sommar med smärta. Igen. Och för att jag äntligen fått långt hår som kommer ramla av och jag har inte råd med fin peruk.

Men det var ändå hanterbart. Det blir ett skitår till. Sen kör vi. På livet.

Detta var fram till i går när jag bestämde mig för att googla lite. Jag har inte träff med onkologen förrän på torsdag, och min läkare här ville inte svara på prognosfrågor och de andra frågorna kunde hon inte svara på. Och det är så många dagar till torsdagar.

Jag ville mest läsa att det brukar räcka med en omgång cellgifter och sen är det klart.

Istället fick jag läsa att det är de fruktande dottertumörerna - metastaserna - som tar livet av en. Att det är då cancer blir farligt. Att det är svårt att någonsin bli av med dem helt. Att om de finns i lungorna betyder det att de spritt sig i blodet och finns överallt. Dystra rader överallt. På alla sidor.

Men så läste jag meningen som gav mig panik och som gör att jag bara sitter och stirrar kolliaktigt framför mig sedan dess.

"Det är ovanligt att överleva längre än fem år efter metastaser".

Och här sitter jag nu. Jag kan knappt andas. Och jag har aldrig varit så rädd som nu. Rädslan ligger som en tjock dimma i lägenheten. Is this it?

/ J

01 maj 2013

Har man inte varit där...

...förstår man nog inte vad den här bilden betyder.

Nej, inte att vi var vid Kalmar slott.


Att kunna slänga upp sin unge på ryggen och springa i väg...

Gud som haver barnen kär -ser du hur bra jag mår när jag få vara med mina barn? Snälla snälla snälla kan vi inte bara skita i lungoperationer och metastaser och allt?

/ J