28 februari 2014

Fredagsfeeling! Hur länge sedan var inte det?

Läkaren ringde igen. Lund har beslutat att vänta en månad innan vi gör en ny CT. Läkaren som ringde undrade försiktigt om det känns okej? EH JAAA! En månads frist, en månads paus. En månads andning! Hurra!

Jag vet att en månad inte gör något varken till eller från OM det nu visar sig vara metastaser ändå. Så en månad! I vårsolen hoppas jag. Med grönskande knoppar i trädgården! LIVET!

Ja ni fattar ju. Jag är löjligt lycklig just nu.

Lund har inga teorier. Konstaterade mer att förändringen lyser inte alls, och att den krympt och det är jättekonstigt. Frågade om min andning, jag sa att den varit jobbigare de senaste veckorna. Men att jag inte vet om det är lungorna eller ångesten som satt sig på bröstet. De undrade över förkylningar, feber, infektioner. Jag vet bara att när jag var full med metastaser kändes lungorna bra, och nu känns de knackiga. Vilket var anledningen att jag var övertygad om cellgiftsstart.

En månad! HURRA!

/ J

26 februari 2014

I dag har vi fått resultatet av måndagens pet-ct och det är smått overkligt. Jag har inga fler metastaser i lungorna, resten av kroppen är helt rent och det mest otroliga – den förändringen som finns har KRYMPT! Nu kliar sig läkarna och onkologerna i huvudet och det finns faktiskt en chans att detta inte är en metastas, att det istället är någons slags lunginfektion. Tumörer lyser som eldflugor efter en pet-ct, men den här lyste inte alls skarpt. Dock gör sällan min cancers cellsort det, så det i sig behöver inte betyda så mycket. Men det faktum att den dessutom krympt gör att vi nu avvaktar och låter Thorax-kliniken och onkologerna i Lund fundera vidare på nästa steg. Metastas eller inte, vi vill alla gärna veta vad det är i lungan. En variant kan vara att ha is i magen och vänta några veckor innan jag röntgas igen, för att se om mer har hänt sedan sist. Eller så kan vi operera ut förändringen för att se vad det är. För mig spelar det ingen roll!

Det här är miraklet vi bett om. Ingen vågade tro just detta, eftersom chansen var minimal. Jag var laddad inför cellgiftsstart på måndag, så när en väldigt förvånad läkare ringde med besked i dag blev jag förstås chockad. Sedan hoppade jag av bussen och släppte ut ett tjut av lycka i bästa stil med Ronjas vårskrik.

Inga cellgifter. Inga elaka metastaser! INGA CELLGIFTER!!

Nu ska jag hämta barn på förskola, gå på 1,5-årskoll på BVC med min prins och sedan ska Isola få välja fika i affären att fira med! Tack för samtal, sms och mail – ni är fantastiska. Älskar er till månen!

/ J

18 februari 2014

Jag hade verkligen precis börjat se fram emot framtiden igen. Istället för att vilja stanna på nu för alltid. Jag räknade med bra besked på röntgen för att sedan få tre månaders frist. Tre månaders paus från det sjuka, det jobbiga. Det kala huvudet, den ständigt värkande kroppen. De oroliga blickarna från medmänniskorna och den oroliga dottern.

Jag hade planerat att börja skriva ordentligt, så jag får ett avslut på boken. Jag hade slutat stressa över det, men planerat att ha två fasta dagar i veckan då jag satt nere i stan och skrev. På så sätt skulle jag även få chansen att regelbundet få träffa Katta, Maria och Linn över luncher.

Jag skulle rusta upp min älskade skrotiga cykel så jag kunde cykla fram och tillbaka till stan de två dagarna under våren. Jag skulle lägga märke till hur naturen ändrar färg under mina tre månaders frist.

Jag skulle påta i trädgården, så grönsaker och blommor. Jag skulle hämta barn på förskola och överraska med picknick och utflykter.

Jag kan ju fortfarande göra allt det där. Det känns bara inte alls lika lockande när jag vet att jag mest troligt behöver kombinera det med cellgifter var tredje vecka, håravfall och illamående igen. För att inte tala om den inre stressen som just nu äter upp mig och hjärtklappningarna det ger mig.

Döden döden döden.

/ J

16 februari 2014

Tittade OS, det första jag sett. Vi låg i samma soffa och skrattade åt herrarna som kommenterade stafetten. Jag sa att det inte verkar krävas så mycket för att bli kommentator. Skrattade och sa att jag ska satsa på det till nästa OS. Skrattet fastnade i halsen när jag insåg att jag nog inte är kvar här då.

En sista vecka kvar. Att låtsas att jag ska slippa cellgifter.

/ J

12 februari 2014

Finns inga tider i Lund eller Linköping så jag får snällt vänta till pet-CT-bussen kommer tillbaka nästa vända. Landstinget Kronoberg har ÄNTLIGEN fått en kontaktsköterska till gyn - Agneta - som informerade mig om detta i dag. Posten levererade även kallelsen, där det framgår att en pet-CT är ett större projekt som tar flera timmar. Såklart samma dag jag och Maria skulle åka till Göteborg för att kolla Russell Brand (världens finaste julis från henne till mig), och jag insåg att jag skulle behöva ställa in. Två timmar senare skriver någon kvällsblaska att Herr Brand har ställt in showen - HURRA!!

Så - nu ska jag promenera runt i en och en halv vecka och vänta. Låtsas som att allt är okej är planen. Rufsa i mitt lilla fluff på huvudet och inte tänka på att jag kan vara kal igen om en månad. Inte tänka på att det kan vara sista våren, sista sommaren, sista hösten och sista julen jag har att vänta. Jag känner ju mig så frisk. Eller ja, bortsett från biverkningarna.

Vilka jag faktiskt fått tid hos en sjukgymnast för. Hurra!

I morgon ska jag kramas med fröken Skogslilja och be henne måla mina naglar. Efter det ska jag åka till förskolan, hämta ljuvliga barn, åka tillbaka till stan eftersom Isa tvunget ska välja födelsedagspresent till kalasbarnet på lördag, sedan hem och laga mat och efter det baka med dotran som egentligen inte är så intresserad av att baka men hänger med för att få slicka skål och slickepott. Vi ska jobba vidare på världens bästa choklad- och hasselnötskaka som fröken beställt till efterrätt på fredag. Alla hjärtans dag. Min sista? Den ska firas med kärlek, god mat och vin med Linn!

Suck.

/ J

11 februari 2014

Redan 11 februari? Hinner inte med. Snart snart är vi på årsdagen av när första förändringen i lungan upptäcktes. Och här sitter vi igen.

Har inga nyheter att komma med i just den frågan tyvärr. Väntade samtalet i går, men det kom inte. Antar att alla som hade tid i Växjö i går verkligen dök upp. Good for them. Nu väntar jag på att någon ska ringa och säga vad jag ska göra istället. Ta mig till Lund eller Linköping? Vänta till den tiden som finns inbokad måndagen om två veckor? Bah.

Helgen var lika fin som jag förväntade mig med häng med Gudmor 1 och andra finaste vänner med deras barn och underbar bebismage, och såklart besök på Junibacken där killarna och Isola fick springa av sig och leka! Isa kom bort från oss andra för en stund (kändes som en evighet) för första gången. Hon hade logiskt gått tillbaka där vi var senast, medan vi andra delade upp oss och gick framåt istället. En i personalen hade gått fram till henne (TACK!) och frågat om de skulle leta efter mamma tillsammans, och fram till jag såg henne var hon tydligen kolugn. Sen kom tårarna på henne och falsettröst på mig som skrek "MEN ISOLA DU FÅR INTE GÅ IFRÅN MAMMA SÅÅÅÅÅÅ!" <3 Slutet gott allting gott och så lekte vi en stund till.

Utöver det tog vi det mest lugnt och bara hängde. Så skönt, precis vad vi behövde.

I dag har jag hittat energi att tvätta och storstäda. Skönt. Och när allt var klart och jag hämtade posten fanns där en helt otrolig pepp-present! Ett armband med texten OVERCOME på framsidan, och en påminnelse till mig själv på insidan, om vem jag egentligen är. Helt rätt tajming, nertryckt i skorna funderandes på var jag ska hitta orken att kämpa. Åh vad glad jag är över att ha vänner som dig Lina i mitt liv, älskar dig! Och armbandet som jag aldrig ska ta av.

/ J

7 februari 2014

På tåget mot Sthlm. Svettigt värre med kånkande från buss till buss till tåg och ingen obokad vagn och utan platsbiljetter.

/ J

6 februari 2014

Inget nytt under solen. Står överst på listan över patienter som får hoppa in vid eventuella avbokningar när det gäller pet-ct. Tydligen finns ingen sådan apparat på lasarettet, utan det kommer en röntgenbuss varannan måndag till Växjö. Förhoppningen är att någon av de 12 patienter som har en bokad tid på måndag inte kommer, annars måste jag åka till Lund eller Linköping eller i värsta fall vänta två veckor på min tid.

Detta ledde ju först till lite problem, eftersom jag och ungarna åker på efterlängtad helg i Stockholm i morgon och skulle komma hem först måndag eftermiddagen. Men Storas gudmor var snäll och erbjöd sig att köpa nya tågbiljetter, så vi åker hem söndag istället. All is good.

La ut en länk hit på Facebook i dag. Det tär mer och mer att behöva berätta dåliga nyheter, eller att svara på mail/sms med försynta frågor om när det egentligen var dags för röntgen och visst hör jag väl av mig när jag vet? Jag har den fantastiska turen att ha en stooooor familj, men i vissa lägen är det jobbigt att försöka kommunicera ut besked till er alla. Efter en dag på Fejjan har jag fått flera mail med sedvanliga "jag visste inte"och jag vet ju att ni menar väl - men hur skulle ni kunna veta? Jag vet ju inte vad som pågår i era liv, hur i hela fridens namn skulle ni kunna veta att jag är SÅ sjuk?

Har packat ihop oss och målat naglarna. Längtar till Stockholm nu!

/ J

Om 4 februari 2014

Det är precis som att omgivningen äntligen hittat rätt, att alla funnit sig i situationen på ett sätt som fungerar. Maken verkar mer uppåt, trivs med att börja jobba och ja - ett lugn har äntligen hittat tillbaka till honom. Vi har tagit oss lyxen att tjafsa om småsaker. Barnen, framförallt det stora, har också hittat sin plats. Hon är gladare, verkar tryggare i sjukdomen. Att mitt hår börjat växa gör att jag ser "normal" ut vilket leder till att omgivningen slutar ta i mig med bomullshandskar som att jag var som det sköraste av glas. Jag själv har slutat tänka död död död hela dagarna. Människor vågar behandla mig som vanligt. 

Senast i går morse tillät jag mig för en stund att fantisera om MIRAKLET. Hur jag skulle få leva länge länge, och hitta ett nytt jobb. Få långt hår, vara stark och frisk. Och få leva som om jag vore alldeles som ni andra. Alldeles vanlig. Normal.

Röntgades i måndags. Ett dygn senare var det dags för besked. På världscancerdagen och allt. Jag tillagade vaniljpannacotta innan jag tog bussen till sjukhuset. För att vi skulle fira efter middagen, att jag är metastasfri. Det var mycket dumt gjort. Och dessutom blev de inte ens goda.

Jag har en förändring på höger lunga.

Det KAN vara annat. Men mest troligt är det en metastas. Mest troligt är det återfall, tre månader efter avslutad behandling. Jag tror inte jag behöver skriva mer utförligt vad det innebär för prognosen.

I dag har min läkare ringt i omgångar. Hon har pratat med min onkolog i Lund och nu väntar konferens mellan läkarna där nere och thoraxteamet. Som brukligt. Förändringen är för liten att sticka i, men jag ska göra en pet-ct så snart som möjligt. Det senaste budet är dessutom att försöka förmå Thoraxkliniken att operera, förutsatt att inte fler förändringar tillkommer. Det känns som en miljonvinst på Lotto faktiskt, operation före cellgifter.

Isola har varit hemma från förskolan, lite förkyld och med ont i ena örat. Tur det kanske, jag har inte kunnat lägga mig i soffan och stirra i taket och tänka död död död igen. 

/ J

2 februari 2014

Vila.

Det har varit en intensiv vecka. Alve blev tokförkyld, läkaren uteslöt förkylningsastma som annars dottern så snällt fått ärva av mig. I onsdags var mitt stora hjärta ledig från förskolan (som en överraskning) och vi åkte till Kalmar över dagen med tant Katta i nya Rally. Ja bilen alltså. Vi åkte för att äta glass på en B&J-restaurang! Snacka lyx! Kände mig lite risig under dagen som att jag skulle bli ordentligt förkyld, och somnade tidigt i soffan. Vaknade helt sänkt i torsdags, och kände framförallt att det satt sig på lungorna.

Eftersom jag pre cancer fick lunginflammation ungefär en gång om året blev jag inte så orolig, men ville ha andningshjälp så jag kontaktade vården. Vilket är en djungel i mitt landsting just nu. Vem är det egentligen som ansvarar för mig? Jo det är Region Skåne. Okej, men vem ansvarar för mig där jag bor då? Bra fråga. Vårdcentralen vill inte ta i mig med tång, onkologen kan inte ta mig eftersom jag inte är under behandling för tillfället. Men håller i sin tur med vårdcentralen om att de inte ska ha mig heller. Nehe men vem då? Väser jag fram ur hårt pressade lungor.

Så jag fann mig själv sittandes på Kvinnokliniken i tre timmar. Helt sjukt.

Blodprover, enkel röntgen och besked att det inte är lunginflammation. Skönt! Hem och vila och toköka doserna av astmamedicinerna.

Men ÅH vad less jag är på vårdpersonal som inte läser journal. En sådan incident kan ju faktiskt vara orsaken till att jag sitter i den här sitsen, det avgörande mellan liv och död. I detta fallet sitter läkaren och undrar vad jag gör där som förkyld, och neeeeeeeeeh inte kan det vara metastaser som ger dessa symptom, varför skulle du ha metastaser tror du?

Fast alltså, har du läst min journal??

Mhm. Hmhm. Jo men vet du, du har ju skiktröntgen nästa vecka och det är ju inte lunginflammation nu.

Alve friskare, jag mycket friskare - det vände så fort! - och Isa har precis börjat snora och hosta så smått.

Nästa helg är det Stockholm - DÅ är vi friska.

/ J