31 augusti 2013

Cytostatika. Jag läser att man ska försöka använda ordet cytostatika istället för cellgifter, eftersom det senare har en så negativ klang.

Jag lovar - har man upplevt cytostatika/cellgifter/kemoterapi/whatever själv spelar det absolut ingen roll vilket namn man ger preparaten, de har mer än en negativ klang ändå.

Denna omgången slapp jag nästan illamåendet helt. Jag låg och djupandades med en blöt handduk på huvudet ett par timmar tisdag kväll, efter att ha cyklat till och från behandlingen. Sedan gick det över, och den där allmänt låga känslan infann sig. Och den hänger i. Jag orkar inte som tidigare, jag orkar inte göra en minut planka gånger tre. Jag orkar inte med träningen. Jag orkar inte cykla. Orkar inte leka på golvet med mina älskade barn.

Mitt psyke orkar inte. Jag orkar inte ha tålamod. Orkar inte se framåt. Vill gråta och gräva ner mig. Förlorar greppet om den så positiva känsla jag annars behåller "de bra veckorna". Och inför varje behandling tänker jag att denna gången, då ska inte känslorna få infinna sig. Jag SKA tänka mig frisk. Jag SKA tänka mig till överlevnad.

Men det går inte att mota bort. Jag blir bedövad och sur och ledsen. Grubblar, drar mig undan och fräser på de jag älskar. Hur jag beter mig mot de jag inte känner ska vi inte ens tala om, de stackare som glor extra mycket de här dagarna.

MEN VARFÖR MÅSTE NI GLO SÅ??

Så länge jag har ungarna med mig beter jag mig, men de senaste dagarna har jag både skällt och fräst på okända människor som ställer sig mitt i affären (alltid i affärer) och släpper allt annat. För att vrålglo. För att jag inte har något hår.

Antar jag?

Jag vill bara dra ett täcke över huvudet och vakna när jag är gladare och har större framtidstro igen.

Jag hatar cancer. Jag hatar cytostatika. Jag hatar cellgifter.

...men jag är glad att just min kropp älskar giftet som det gör <3

/ J

29 augusti 2013 - Bröderna Lejonhjärta

"Det kom en eld, och då dödde min storebror. Och då var jag jättejättejättesjuk. Så då låg jag i min soffa och la filten över mig, för jag var jättejättejättesjuk. Sen dödde jag också. Men innan jag dödde så skrev jag en lapp till vår mamma. Mamma, var inte ledsen, vi ses sen." / Isa leker med sina My Little Ponys

Min älskade dotter och jag läser Bröderna Lejonhjärta. Jag har försökt formulera det här inlägget flera dagar, men orden jag använder känns för futtiga för vad jag egentligen vill förmedla.

Bröderna Lejonhjärta är den första bok jag minns. Jag tvingade min pappa att läsa den varje kväll, och jag tror att den var anledningen till att jag lärde mig läsa så tidigt eftersom alla andra ledsnade på att läsa om bara Skorpan och Jonatan.

Jag kan än i dag sätta mig ner och läsa kassettbandet med sagan utantill, som ett rinnande vatten. Det är sant.

Och eftersom jag är i den sits jag är i, i dag, så har jag längtat till den dagen hon är redo. Och så var det då dags, ett par år tidigare än jag hade vågat hoppats.

Vi var på Junibacken i Stockholm. Hon minns inte sitt förra besök där, hon minns inte sagotåget och hon minns inte sin mammas reaktion. Men nu var hon fem, och jag reagerade såklart likadant under sista sagan - Bröderna Lejonhjärta. Jag passade även på att berätta sanningen, utan att linda in den. Ja, en lillebror och en storebror dör. Men det blev bra, för de kom till himmelen. Och där väntade de på varandra, precis som vi kommer vänta på varandra när vi dör. Och ja, det händer grymma saker, men om vi bara tror så ses vi igen.

Typ.

Och så grät jag. Mest för att jag kommer dö ifrån min stora lilla tjej.

Hon tjatade ett par dagar, tog upp sagan med fler än oss i familjen och ville verkligen få läsa den. Så jag plockade fram mitt gamla ex och så började vi läsa. Ett kapitel om dagen, minst. Hon är som jag - vill sluka. MER!

Hon vet inte om att kassettbandet finns, det ska få blir en överraskning när boken är slut.

Tack för att jag hann få uppfylla en dröm sedan länge - att få läsa Bröderna Lejonhjärta för mitt barn. Det kommer värma mitt hjärta när det blåser hårda stormar, och jag vet att vi kommer ses i Nangijala.

"Och även om jag blir 90 år, så är det bara ungefär som två dar hos dig. Och två dar kan du väl stå ut ensam?"

Det kan jag min skatt, det kan jag!

/ J

Om 16 augusti 2013

Så kom den då. Den dag den nostalgiska och gråtmilda mamman bävat/sett fram emot ett tag. Lillas första födelsedag.

Jag är så glad att jag fick vara med om den, hemma. Jag missade ju början på Isolas födelsedag, det mest spännande och roliga - att få komma in och sjunga och väcka med frukost och fika och tända ljus! Men med Alve så var det inte riktigt så. Jag och han gick upp först av alla, åt grötfrukost (han) och blåste ballonger inför dagens kalas (jag). När klockan blivit tillräcklig bar jag upp honom, alla paket och kameran för att väcka resten av familjen. Vi samlades i vår säng och sjöng för lillebror, och sedan fick storasyster hjälpa honom att öppna alla paket! Han fick kläder, bokstäver till barnrummet (större bokstäver från Åhléns som nu är uppklistrade på tavellistan ovanför hans säng - ping Jessica Myrehag!) och 100 små bollar som egentligen hör till ett bollhav, men som vi har i studsmattan.

Efter frukost, mys och lunch kom gudmor med barn från Åhus, och då skulle Alve lägligt nog vila så vi andra lämnade honom och pappan hemma, och åkte till badhuset! Efter lek och bus kom vi hem till dukat bord, och efter middagen kom kalasgästerna! Familjen Holmblad och familjen Forsén kom och uppvaktade lilleman, och fikade med tårta och kakor. En väldigt bra dag, och trevlig kväll!

Och nu är han så ett år, mitt lilla mirakel. Som mot alla odds kom till oss, och som är så perfekt och fantastisk som bara han kan vara. Lillebror vad jag älskar dig!

/ J

Om 15 augusti 2013

Jag har upplevt många bra saker på min födelsedag. 2007 testade jag positivt med Isa i magen - på min födelsedag. 2009 gifter jag mig, motvilligt, på min födelsedag. Inte motvillig till att få gifta mig med min stora kärlek, men motvillig till datumet som inte gick att ändra. 2011 fick jag i dagarna kring min födelsedag veta att CA125-värdet sänkts efter min första tumöroperation, och 2012 sattes jag igång på förlossningen - på min födelsedag. Dagen efter fick jag den bästa födelsedagspresenten någonsin när min son föddes.

Men 15 augusti 2013 går till historien som en fantastisk dag den också! Isola fick tillbringa dagen hos bästisen, och vi andra tre körde neråt. Första stoppet blev i Hässleholm där vi hälsade på farmor i minneslunden. Vi satt en stund och pratade med henne, Alve hade aldrig varit där tidigare. Jag påpekade igen att hon kanske kan prata med gubben om att jag inte behöver komma än. Men framförallt kändes mitt beslut om att spridas i minneslunden hon ligger i helt rätt, väl på plats. Hoppas bara man får välja själv? Efteråt åt vi lunch på mitt och farmors favvohak. Sedan körde vi vidare mot Lund där en timmes möte med onkologen väntade. På min födelsedag.

Efter en morgon och förmiddag med tidsmarginalerna på vår sida var vi nu sena. Såklart. Så jag hoppade av och sprang in på onkologmottagningen, medan T och Alve parkerade bilen. Så när min onkolog J kom ut i väntrummet var jag ensam. Hon frågade om vi inte skulle vänta på T, men jag sa att han kan komma in senare.

"Eller så väntar vi på honom", sa hon. Och stod kvar.
"Det beror lite på vad du tänker säga till mig", sa jag.
"Det är väldigt goda nyheter", sa hon och log stort.

Efter det blev jag lite som gelé. T kom springande med Alve i famnen och undrade nog varför jag såg så tårögd ut, men jag hasplade ur mig "goda nyheter" lite snabbt så han inte behövde oroa sig.

Sedan berättade J att det visat sig att jag hade måååånga fler metastaser än vi först trodde, när onkologgänget granskat mina plåtar närmare efter förra röntgen. Men den senaste röntgen visade att ALLA metastaser utom två små riskorn är borta. De två som är kvar har varit större, så de har alltså minskat. Men alla alla andra är alltså väck.

J var förvånad över detta resultatet, och det blev vi också. Åtminstone jag som var rätt inställd på att metastaserna skulle vara starkare och argare och mer ihärdiga. Nu fortsätter vi med samma cytostatika i tre omgångar till, vilket också gjorde mig väldigt glad. Denna cyton "känner" jag lite ju, jag vet biverkningarna (som iofs kan förändras längs vägen) och känner mig trygg. Dessutom hoppas jag att det även betyder att jag får fortsätta må så pass bra som jag ändå gör. Finns det ett riskorn kvar efter nästa röntgen kan vi även operera ut den, trots att det normalt inte anses lönt för patienter i min sits.

Fantastiska nyheter med andra ord! Förlåt att jag inte uppdaterat er tidigare, men de flesta av er känner jag privat eller har på Facebook eller Instagram (Skrivmaskin), så ni vet ju ändå.

Nu är semestern slut, vardagen här och det börjar bli rutiner med förskola och aktiviteter för Alve igen. Jag kommer garanterat uppdatera mer frekvent i fortsättningen!

/ J

Inför 27 augusti

Jag känner mig redo. Har rensat och städat, invärtes och utvärtes. I går dammsög, dammtorkade och städade jag huset. I dag cyklade jag med Isa till förskolan, vidare till vårdcentralen för provtagning och sedan till Willys. Där jag handlade dubbelt så mkt som kan forslas hem med cykel, egentligen. Men flög hem (så fort att jag tappade en blomma jag spontanköpte) och hemma körde jag igenom ett träningspass! Efter det körde jag igenom storstädning på kroppen också med scrub och bad (som går snabbare utan allt hår på kroppen insåg jag i dag) och nu är jag hel, ren och nytränad. 

Bring it! And FUCK you cancer.

/ J

13 augusti 2013

Jag kan inte låta bli.

Trots att jag VET att jag inte ska läsa sånt här så kan jag inte låta bli.

Och avundsjukan, sorgen och ilskan riktigt river hål i kroppen.

Två minuter senare får jag ångest och tänker att varför blir jag så avundsjuk och ledsen över att inte kunna få flera barn, när jag har de två mest fantastiska redan - som jag ska lämna i förtid.

Herregud kvinna, skärp dig.

/ J

12 augusti 2013

Sommaren gick så fort. Det luktar och känns som höst där ute. Jag småsprang i regnet tidigare i dag när jag skulle hämta hem Isola från första dagisdagen för terminen (nu som barn på största avdelningen) och tänkte att sommaren tog slut när dagis började igen.

Det känns som i går min läkare ringde och sa att det var metastaser i bitarna de opererat bort från min vänstra lunga. Det svartnade framför mina ögon när jag förstod vad jag skulle behöva gå igenom.

Det känns som i går jag och min make satt i min onkologs lilla kontor i Lund, med varandras händer så hårt hållna att våra knogar vitnade. Vi hörde läkaren förklara, men jag minns mest att jag tittade på Tåbbe sekunden efter läkaren sagt att jag inte kommer klara mig, och jag minns paniken i hans ögon. Jag undrar vad han såg i mina?

I dag gjorde jag en ny skiktröntgen. För vilken gång i ordningen vet jag inte, jag har slutat räkna. Jag har slutat kommentera att det känns som att jag ska kissa på mig när kontrastvätskan sprutas in, för det är inte roligt längre. Jag bara ligger där och andas som rösten säger att jag ska. Och i dag bad jag flera böner om att metastaserna ska ha minskat, försvunnit och bara gett upp.

Försöker läsa av röntgensköterskans ansiktsuttryck efteråt, men till vilken nytta? Hon har inte studerat mina gamla plåtar, hon vet inte vad hon ska jämföra med.

Det är en mindre evighet till torsdag.

"Efter tredje omgången och röntgen efter det kan vi få ett hum om hur mycket tid det rör sig om".

Det ÄR en mindre evighet och återigen en torsdag.

/ J

10 augusti 2013

I går var vi på stan när Isola påpekar att hon har ont i en tand. Jag ber att få titta, känner lite och upptäcker att den är lös.

Den glädjen jag kände och uttryckte genom sång och dans mitt på gatan går inte att beskriva!

Tack Gud för att jag hinner vara med om första lösa tanden.

/ J

8 augusti 2013

En vanlig torsdag, en dag som alla andra. Jag åkte till stan i peruken och ingen alls la huvudet på sned när de såg mig. Lunchade med Katta och önskade vi kunde setts längre. Fikade med familjen Karlfridssons som kom på besök och kände mig frisk som en nötkärna.

Marias tårtbit innehöll cancer så nu ryker hela bröstet den 19:e. Lina har precis opererat ut metastaser ur ljumsken.

Jag sitter fast på samma bana på CandyCrush sedan en vecka och är sur.

En vanlig torsdag, en dag som alla andra. CancerCancerCancer. Fan vad less jag är.

/ J

7 augusti 2013

Älskade vänner.

Jag skulle vilja skriva världens maffigaste kärleksförklaring till er, OM er. Så ni förstår hur tacksam jag är över att få ha er i mitt liv.

Över glada tillrop via sms, Facebook och Instagram.

Över försiktiga lyckönskningar från vänner som håller reda på mina behandlingsdagar, och som hör av sig kvällen innan varje gång.

Över bekanta och vänner från förr, från skoltid, från barndom. Som skriver att de hittat min blogg och tänker på mig. Som jag inte träffat eller pratat med på många år, men som ändå lägger tankekraft på mig och min situation.

Över vänner som ställer upp med vad ni kan, som passar mina barn, som köper presenter för att pigga upp mig, som lyssnar på ologiskt resonerande och teorier. Som orkar med att jag ska dö ifrån er. Som inte behandlar mig som förkyld, men som inte heller gråter konstant när vi ses.

Över vän som kan prata både begravning och kändisar med mig. Som kommer med praktiska sminktips blandat med allvarsamma diskussioner om framtiden för dottern. Utan mig.

Över alla er fantastiska människor som också orkar vara precis som vanligt när vi ses. Som pratar allt förutom sjukdom, för att det är så jag vill ha det vissa dagar.

Över vänner som bjudit hem oss i sommar, på övernattningar, äventyr, middagar, frukostar och bad.

Över vänner som besökt oss i sommar, och gjort vår vardag och vår sommar så mycket roligare.

Jag skulle vilja skriva världens maffigaste kärleksförklaring till er, men jag får nöja mig med det här.

Tack. Jag älskar er till månen och tillbaka. Ni alla är min familj.

/ J