Kära kvinnliga släktingar.
Ni hör av er och vill veta om min cancer. Inte om vad den gör med mig eller så, utan ni vill veta klinisk fakta. Vad, när, hur, var, vem bla bla bla.
Ni vill inte veta för att ni bryr er. Ni vill veta för ni tror det är en genetisk sjukdom som ni nu är rädda att få själva.
Ni är så vitt jag förstår det friska som nötkärnor just nu.
Men ni är rädda för något ni kan få, för det kanske kan vara genetiskt för två kvinnor har fått det i samma släkt.
Så nu kontaktar ni mig. Som är dödssjuk. Som kommer att dö. Och lämna sin familj. Som inte får leva sitt liv som hon så gärna vill.
Och jag som är sjuk, jag håller på att utredas nu. För det kan faktiskt vara så att det inte är genetiskt. Och då behöver ni inte oroa er mer än vanliga Svensson (var tredje får ju cancer, så ni kan väl oroa er generellt då), och då behöver ni inte kosta skattebetalarna pengar genom onödiga utredningar. På grund av oro.
Men om jag, som är sjuk, inte spenderar tid med att oroa mig för om jag gett mina barn den här skiten, om Isola ska behöva operera bort allt och ta bort möjligheterna att bli mamma, om Alve kommer få döttrar som ärver skiten och måste gå igenom samma sak - varför ska ni behöva göra det just nu? Varför oroa oss innan vi vet fakta?
Så kan vi kanske vänta tills min utredning är klar? Och visar det sig att det är genetisk cancer så kommer jag givetvis hjälpa er med all info ni behöver.
Men fram till dess så nej, jag orkar inte fylla i all information ni behöver. För jag måste ligga vaken i sängen en halvtimme varje morgon innan jag kan stiga upp ur sängen utan att det skär som knivar i fötterna. För jag måste ta stödvila helst fyra gånger om dagen för att orka. För att jag kan inte vara ensam med mina barn eftersom jag är orolig för att jag faktiskt inte klarar av att ta hand om dem. För att jag har så ont i mitt ena knä så jag vissa stunder inte kan gå ordentligt. För att jag inte orkar promenera in till stan längre, eller cykla med mina barn, eller ta en rask promenad i skogen. För att jag laddar för att åka och hälsa på en nära vän som jag mest troligt inte kommer träffa fler gånger innan Nangijala, för hon ska också lämna sina barn och sin man på grund av cancer.
Av alla de anledningar och hundra till så tänker jag inte lägga mer tid eller ork jag inte har på er som inte ens är sjuka. För att ni är oroliga.
Jag ber er respektera detta, och jag förstår att ni inte förstår. Men försök ta en promenad runt kvarteret i mina skor.
/ J
26 november 2013
20 november 2013
20 november 2013
Mitt hem är min borg.
Jag träffade en kvinna som också är obotligt sjuk i dag i kyrkan. Det var en gemensam nämnare till oss som förde oss samman, och vi satt i två timmar och pratade om våra sjukdomar och vad den gjort med oss, om vår tro och allt däremellan. Eller ja, det vi hann avhandla på våra två timmar. Hon är cirka 30 år äldre än mig, och har lite mer erfarenhet.
Vi pratade om skillnad mellan de som känner empati och de som tycker synd om oss. Och om hur jobbigt det är att träffa på de sistnämnda. Att det kryper i hela kroppen när människor lägger huvudet på sned, suckar medlidsamt eller säger rakt ut hur väldigt synd det är om oss. Att vi bara vill explodera när människor gör det klart för oss att de pratar om oss med andra eller avhandlar oss vid middagsbordet. Och tackar Gud för att det är vi inte och de som är sjuka.Vi har bägge två dessa i vår närhet.
Vi pratade om människor vi förlorat som inte orkat med sjukdomen. Och vänner vi vunnit som tagit ett kliv framåt när de andra backade (I<3K). Vi pratade om hur sjukdomen förändrat oss i grunden, och att det inte är konstigt att vi inte fungerar ihop med vissa människor längre eftersom de kanske inte hunnit lära känna den nya jag, eller så har de gjort det men inte gillat henne. Vilket är helt okej.
Vi pratade om stadiet jag befinner mig i just nu, hur jag inte vill träffa människor som inte är mig nära eller förstår mig. Hur jag helst inte vill lämna mitt hem, att jag bara känner mig trygg här. Och om oförståelsen det innebär även hos mina närmaste.
Vi pratade om ångesten som river i en när man tvingas utsättas för stressmoment. Det kan handla om krav man inte är redo att ställas inför, eller människor man inte är redo att umgås med. Och lättnade när de flesta faktiskt förstår varför man inte klarar av att gå på bio med människor man inte känner så bra.
Och just där är jag och stampar och trampar just nu, och kan inte ta mig ur. Jag kommer att behöva ställas inför en situation som jag inte mår bra av inom en nära framtid. Jag är stressad över vad allt detta innebär, och stressad över att jag redan har ångest och antagligen kommer ha det några veckor framöver. Och jag vet inte hur jag ska agera för att må bättre, vilket i sin tur gör att jag mår sämre.
Men så är jag också glad, att jag tar mig ur min trygga zon och till exempel går med på ett möte i en kyrka med en främmande kvinna. De två timmarna gav mig mycket, och vi har redan bestämt att vi ska ses igen.
/ J
Jag träffade en kvinna som också är obotligt sjuk i dag i kyrkan. Det var en gemensam nämnare till oss som förde oss samman, och vi satt i två timmar och pratade om våra sjukdomar och vad den gjort med oss, om vår tro och allt däremellan. Eller ja, det vi hann avhandla på våra två timmar. Hon är cirka 30 år äldre än mig, och har lite mer erfarenhet.
Vi pratade om skillnad mellan de som känner empati och de som tycker synd om oss. Och om hur jobbigt det är att träffa på de sistnämnda. Att det kryper i hela kroppen när människor lägger huvudet på sned, suckar medlidsamt eller säger rakt ut hur väldigt synd det är om oss. Att vi bara vill explodera när människor gör det klart för oss att de pratar om oss med andra eller avhandlar oss vid middagsbordet. Och tackar Gud för att det är vi inte och de som är sjuka.Vi har bägge två dessa i vår närhet.
Vi pratade om människor vi förlorat som inte orkat med sjukdomen. Och vänner vi vunnit som tagit ett kliv framåt när de andra backade (I<3K). Vi pratade om hur sjukdomen förändrat oss i grunden, och att det inte är konstigt att vi inte fungerar ihop med vissa människor längre eftersom de kanske inte hunnit lära känna den nya jag, eller så har de gjort det men inte gillat henne. Vilket är helt okej.
Vi pratade om stadiet jag befinner mig i just nu, hur jag inte vill träffa människor som inte är mig nära eller förstår mig. Hur jag helst inte vill lämna mitt hem, att jag bara känner mig trygg här. Och om oförståelsen det innebär även hos mina närmaste.
Vi pratade om ångesten som river i en när man tvingas utsättas för stressmoment. Det kan handla om krav man inte är redo att ställas inför, eller människor man inte är redo att umgås med. Och lättnade när de flesta faktiskt förstår varför man inte klarar av att gå på bio med människor man inte känner så bra.
Och just där är jag och stampar och trampar just nu, och kan inte ta mig ur. Jag kommer att behöva ställas inför en situation som jag inte mår bra av inom en nära framtid. Jag är stressad över vad allt detta innebär, och stressad över att jag redan har ångest och antagligen kommer ha det några veckor framöver. Och jag vet inte hur jag ska agera för att må bättre, vilket i sin tur gör att jag mår sämre.
Men så är jag också glad, att jag tar mig ur min trygga zon och till exempel går med på ett möte i en kyrka med en främmande kvinna. De två timmarna gav mig mycket, och vi har redan bestämt att vi ska ses igen.
/ J
08 november 2013
8 november 2013
Drack ett glas Baileys på turkiskt vis och kommer inte ha några problem att somna i natt. Målarna är klara med allt och jag har spenderat eftermiddagen och kvällen med att tokstäda. Överallt. Utom köket. Där fattas det kakel, nya luckor och nya bänkskivor.
Bra besked i går. Alla metastaserna är borta just nu, yeah! Nu blir det rulla tummarna i tre månader innan nästa röntgen för att se så att de är borta då också. Tydligen kan det vara så att alla metastaser inte syns på röntgen och det vore ju typiskt. Då kommer de blossa upp igen när jag går obehandlad. Men om plåtarna är lika fina om tre månader ska jag vara försiktigt optimistisk. Jag VILL ju skrika och dansa av glädje. Men kan inte riktigt. Är superpepp på ögonbryn och fransar dock, längtar mig galen! Sedan blir jag bitter och tänker att det inte är lönt, jag måste säkert behandlas om tre månader igen.
Men om metastaserna verkligen ÄR borta, så kommer jag röntgas var tredje månad. I väntan på återfallet, som med största sannolikhet kommer komma inom 1,5-2 år. Men det finns en chans att den behandlingen som väntar då blir lika framgångsrik, och så fortsätter vi så.
Min onkolog var sjukskriven för sjukdom i familjen (tänker direkt cancer såklart), men jag (eller vi, Katta var med mig) träffade mannen som varit inkopplad i mitt fall sedan start. Han var bra. Han var inte rädd att prata framtid, siffror och statistik. Han sa att 20-30 procent lever efter fem år. Väldigt mycket bättre siffror än de jag hittat tidigare som visat på 10 procent.
Han pratade också om att vi måste ta tag i det här med ärftligheten. Så remiss är skickad. Det måste först bevisas att jag bär på genen (som han verkade rätt säker på tyvärr), innan barnen utreds. Jag trodde det bara gällde Isa, men Alve måste också kollas för bär han genen så gäller det även hans eventuella framtida döttrar. Har man genen är det 50 procents risk att man för den vidare. Inte jättebra odds.
I Isolas fall innebär det att de kommer vilja ta bort äggstockar, livmoder och bröst i 20-ishåldern.
Min älskade unge.
Nu är planen att börja anpassa mig till det här väntan-livet. Och att ta tag i det här med motion igen. Jag har fortfarande ont i kroppen, är väldigt trött och det strålar i händer och fötter. Det kunde ta tid för det att klinga av, och i värsta fall klingar det inte av. Ett bra riktmärke var att som jag mår ett år efter cellgifter, så kommer det förbli. Men jag måste börja cykla igen. Och promenera långa sträckor. Och sluta äta allt socker som bryter ner mig.
Detox väntar.
Så avslutades sedan dagen i går med en väldigt sorglig och jobbig sms-konversation med min mentor. Och jag kollar resor till Göteborg för att få vara med henne en liten stund. <3 Lina
/ J
Bra besked i går. Alla metastaserna är borta just nu, yeah! Nu blir det rulla tummarna i tre månader innan nästa röntgen för att se så att de är borta då också. Tydligen kan det vara så att alla metastaser inte syns på röntgen och det vore ju typiskt. Då kommer de blossa upp igen när jag går obehandlad. Men om plåtarna är lika fina om tre månader ska jag vara försiktigt optimistisk. Jag VILL ju skrika och dansa av glädje. Men kan inte riktigt. Är superpepp på ögonbryn och fransar dock, längtar mig galen! Sedan blir jag bitter och tänker att det inte är lönt, jag måste säkert behandlas om tre månader igen.
Men om metastaserna verkligen ÄR borta, så kommer jag röntgas var tredje månad. I väntan på återfallet, som med största sannolikhet kommer komma inom 1,5-2 år. Men det finns en chans att den behandlingen som väntar då blir lika framgångsrik, och så fortsätter vi så.
Min onkolog var sjukskriven för sjukdom i familjen (tänker direkt cancer såklart), men jag (eller vi, Katta var med mig) träffade mannen som varit inkopplad i mitt fall sedan start. Han var bra. Han var inte rädd att prata framtid, siffror och statistik. Han sa att 20-30 procent lever efter fem år. Väldigt mycket bättre siffror än de jag hittat tidigare som visat på 10 procent.
Han pratade också om att vi måste ta tag i det här med ärftligheten. Så remiss är skickad. Det måste först bevisas att jag bär på genen (som han verkade rätt säker på tyvärr), innan barnen utreds. Jag trodde det bara gällde Isa, men Alve måste också kollas för bär han genen så gäller det även hans eventuella framtida döttrar. Har man genen är det 50 procents risk att man för den vidare. Inte jättebra odds.
I Isolas fall innebär det att de kommer vilja ta bort äggstockar, livmoder och bröst i 20-ishåldern.
Min älskade unge.
Nu är planen att börja anpassa mig till det här väntan-livet. Och att ta tag i det här med motion igen. Jag har fortfarande ont i kroppen, är väldigt trött och det strålar i händer och fötter. Det kunde ta tid för det att klinga av, och i värsta fall klingar det inte av. Ett bra riktmärke var att som jag mår ett år efter cellgifter, så kommer det förbli. Men jag måste börja cykla igen. Och promenera långa sträckor. Och sluta äta allt socker som bryter ner mig.
Detox väntar.
Så avslutades sedan dagen i går med en väldigt sorglig och jobbig sms-konversation med min mentor. Och jag kollar resor till Göteborg för att få vara med henne en liten stund. <3 Lina
/ J
06 november 2013
6 november 2013
Det kanske inte är världens bästa idé att sätta igång första säsongen av The Big C dagen innan ett onkologbesök. Men eftersom jag inte kommer sova ändå, och velat våga se den en längre tid så blev det i kväll.
/ J
/ J
04 november 2013
4 november 2013
I morgon skulle jag ha behandlats om vi skulle fortsätta. Vilket jag ännu inte vet om vi ska. Men jag vet att det är skönt att slippa kvällen-innan-ångesten. För att inte tala om nu-är-det-dags-ångesten. Eller den värsta; nu-börjar-det-ångesten.
Tiden tickar på och snart är det torsdag. Tisdag och onsdag är fullbokade med trevliga saker så jag vet att jag snart sitter i bilen ner till beskedet. Jag byter ut maken mot tant Katta denna gången och det känns mer än okej. Jag tycker så synd om Alve som alltid får spendera sex timmar i bil för 45 minuters bensträck hos onkologen. Och eftersom alla jobbar eller är föräldralediga med egna barn vill vi inte rodda med barnvakter heller. Så jag åker med Katta. Och tänker att hon inte är SÅ känslomässigt engagerade som jag och maken är, så hon kanske inte slutar lyssna efter första avgörande meningen och sedan spenderar hela bilresan hem med att fundera över vad onkologen egentligen sa. Hon får bli den som lyssnar. Och kanske ställer frågor om sådant hon undrar över. Och så ska vi till Ikea. Där jag inte kan handla för jag ligger på minus.
Spenderade en långhelg med dottern i Stockholm hos gudmor. Gjorde inga större grejer utan umgicks mest och det var så mysigt. Jag saknar gudmor mest hela tiden, saknar tiden vi bodde tillsammans och önskar jag hade henne runt husknuten nu också. Det hade jag behövt. Och det var fantastiskt att få åka iväg med bara Stora, det var länge sedan sist. Innan Lilla kom gjorde vi ju sånt hela tiden, min skatt och jag.
Hon har såna funderingar min skatt. På tåget hem frågade hon om gudmor fortfarande har sin påse i magen kvar (livmodern) och jag sa jajjamensan. Bra, då kan Felix också få en lillasyster eller lillebror, konstaterade hon och återvände till sin padda.
I en rulltrappa i värsta ruschen på tunnelbanan när vi kom upp till Stockholm så frågade hon mig om vi alla är bebisar när vi kommer till Nangijala. Min kloka älskade unge. Jag sa att jag inte hoppas det eftersom jag vill vara hennes mamma. Det ville hon med.
Och när jag nattade henne i kväll och låg och höll om henne mumlade hon strax innan hon somnade; Du vet väl att jag älskar dig mest av allt även om jag inte gosar med dig just nu mamma?
Min skatt, mitt allt. Jag älskar henne så jag går sönder lite.
/ J
Tiden tickar på och snart är det torsdag. Tisdag och onsdag är fullbokade med trevliga saker så jag vet att jag snart sitter i bilen ner till beskedet. Jag byter ut maken mot tant Katta denna gången och det känns mer än okej. Jag tycker så synd om Alve som alltid får spendera sex timmar i bil för 45 minuters bensträck hos onkologen. Och eftersom alla jobbar eller är föräldralediga med egna barn vill vi inte rodda med barnvakter heller. Så jag åker med Katta. Och tänker att hon inte är SÅ känslomässigt engagerade som jag och maken är, så hon kanske inte slutar lyssna efter första avgörande meningen och sedan spenderar hela bilresan hem med att fundera över vad onkologen egentligen sa. Hon får bli den som lyssnar. Och kanske ställer frågor om sådant hon undrar över. Och så ska vi till Ikea. Där jag inte kan handla för jag ligger på minus.
Spenderade en långhelg med dottern i Stockholm hos gudmor. Gjorde inga större grejer utan umgicks mest och det var så mysigt. Jag saknar gudmor mest hela tiden, saknar tiden vi bodde tillsammans och önskar jag hade henne runt husknuten nu också. Det hade jag behövt. Och det var fantastiskt att få åka iväg med bara Stora, det var länge sedan sist. Innan Lilla kom gjorde vi ju sånt hela tiden, min skatt och jag.
Hon har såna funderingar min skatt. På tåget hem frågade hon om gudmor fortfarande har sin påse i magen kvar (livmodern) och jag sa jajjamensan. Bra, då kan Felix också få en lillasyster eller lillebror, konstaterade hon och återvände till sin padda.
I en rulltrappa i värsta ruschen på tunnelbanan när vi kom upp till Stockholm så frågade hon mig om vi alla är bebisar när vi kommer till Nangijala. Min kloka älskade unge. Jag sa att jag inte hoppas det eftersom jag vill vara hennes mamma. Det ville hon med.
Och när jag nattade henne i kväll och låg och höll om henne mumlade hon strax innan hon somnade; Du vet väl att jag älskar dig mest av allt även om jag inte gosar med dig just nu mamma?
Min skatt, mitt allt. Jag älskar henne så jag går sönder lite.
/ J
Prenumerera på:
Kommentarer (Atom)