12 december 2013

Det stora inlägget om hår - del två.

Fortfarande cellgiftad och ledsen.

Nu är cellgifterna pausade och jag sminkar på hår som inte finns men kan anas!

Hej håret, OM jag saknat dig? Mer än ord! Jag gråter av lycka över att behöva raka mig under armarna! Har redan gjort det TVÅ gånger! Vill bara förtydliga - jag är alltså osminkad på sista bilden. Ni ser mina ansiktsdrag va?

Ett sista förtydligande - det är alltså ansiktshåret jag saknat mest av allt! ❤️

26 november 2013

Kära kvinnliga släktingar.

Ni hör av er och vill veta om min cancer. Inte om vad den gör med mig eller så, utan ni vill veta klinisk fakta. Vad, när, hur, var, vem bla bla bla.

Ni vill inte veta för att ni bryr er. Ni vill veta för ni tror det är en genetisk sjukdom som ni nu är rädda att få själva.

Ni är så vitt jag förstår det friska som nötkärnor just nu.

Men ni är rädda för något ni kan få, för det kanske kan vara genetiskt för två kvinnor har fått det i samma släkt.

Så nu kontaktar ni mig. Som är dödssjuk. Som kommer att dö. Och lämna sin familj. Som inte får leva sitt liv som hon så gärna vill.

Och jag som är sjuk, jag håller på att utredas nu. För det kan faktiskt vara så att det inte är genetiskt. Och då behöver ni inte oroa er mer än vanliga Svensson (var tredje får ju cancer, så ni kan väl oroa er generellt då), och då behöver ni inte kosta skattebetalarna pengar genom onödiga utredningar. På grund av oro.

Men om jag, som är sjuk, inte spenderar tid med att oroa mig för om jag gett mina barn den här skiten, om Isola ska behöva operera bort allt och ta bort möjligheterna att bli mamma, om Alve kommer få döttrar som ärver skiten och måste gå igenom samma sak - varför ska ni behöva göra det just nu? Varför oroa oss innan vi vet fakta?

Så kan vi kanske vänta tills min utredning är klar? Och visar det sig att det är genetisk cancer så kommer jag givetvis hjälpa er med all info ni behöver.

Men fram till dess så nej, jag orkar inte fylla i all information ni behöver. För jag måste ligga vaken i sängen en halvtimme varje morgon innan jag kan stiga upp ur sängen utan att det skär som knivar i fötterna. För jag måste ta stödvila helst fyra gånger om dagen för att orka. För att jag kan inte vara ensam med mina barn eftersom jag är orolig för att jag faktiskt inte klarar av att ta hand om dem. För att jag har så ont i mitt ena knä så jag vissa stunder inte kan gå ordentligt. För att jag inte orkar promenera in till stan längre, eller cykla med mina barn, eller ta en rask promenad i skogen. För att jag laddar för att åka och hälsa på en nära vän som jag mest troligt inte kommer träffa fler gånger innan Nangijala, för hon ska också lämna sina barn och sin man på grund av cancer.

Av alla de anledningar och hundra till så tänker jag inte lägga mer tid eller ork jag inte har på er som inte ens är sjuka. För att ni är oroliga.

Jag ber er respektera detta, och jag förstår att ni inte förstår. Men försök ta en promenad runt kvarteret i mina skor.

/ J

20 november 2013

Mitt hem är min borg.

Jag träffade en kvinna som också är obotligt sjuk i dag i kyrkan. Det var en gemensam nämnare till oss som förde oss samman, och vi satt i två timmar och pratade om våra sjukdomar och vad den gjort med oss, om vår tro och allt däremellan. Eller ja, det vi hann avhandla på våra två timmar. Hon är cirka 30 år äldre än mig, och har lite mer erfarenhet.

Vi pratade om skillnad mellan de som känner empati och de som tycker synd om oss. Och om hur jobbigt det är att träffa på de sistnämnda. Att det kryper i hela kroppen när människor lägger huvudet på sned, suckar medlidsamt eller säger rakt ut hur väldigt synd det är om oss. Att vi bara vill explodera när människor gör det klart för oss att de pratar om oss med andra eller avhandlar oss vid middagsbordet. Och tackar Gud för att det är vi inte och de som är sjuka.Vi har bägge två dessa i vår närhet.

Vi pratade om människor vi förlorat som inte orkat med sjukdomen. Och vänner vi vunnit som tagit ett kliv framåt när de andra backade (I<3K). Vi pratade om hur sjukdomen förändrat oss i grunden, och att det inte är konstigt att vi inte fungerar ihop med vissa människor längre eftersom de kanske inte hunnit lära känna den nya jag, eller så har de gjort det men inte gillat henne. Vilket är helt okej.

Vi pratade om stadiet jag befinner mig i just nu, hur jag inte vill träffa människor som inte är mig nära eller förstår mig. Hur jag helst inte vill lämna mitt hem, att jag bara känner mig trygg här. Och om oförståelsen det innebär även hos mina närmaste.

Vi pratade om ångesten som river i en när man tvingas utsättas för stressmoment. Det kan handla om krav man inte är redo att ställas inför, eller människor man inte är redo att umgås med. Och lättnade när de flesta faktiskt förstår varför man inte klarar av att gå på bio med människor man inte känner så bra.

Och just där är jag och stampar och trampar just nu, och kan inte ta mig ur. Jag kommer att behöva ställas inför en situation som jag inte mår bra av inom en nära framtid. Jag är stressad över vad allt detta innebär, och stressad över att jag redan har ångest och antagligen kommer ha det några veckor framöver. Och jag vet inte hur jag ska agera för att må bättre, vilket i sin tur gör att jag mår sämre.

Men så är jag också glad, att jag tar mig ur min trygga zon och till exempel går med på ett möte i en kyrka med en främmande kvinna. De två timmarna gav mig mycket, och vi har redan bestämt att vi ska ses igen.

/ J

8 november 2013

Drack ett glas Baileys på turkiskt vis och kommer inte ha några problem att somna i natt. Målarna är klara med allt och jag har spenderat eftermiddagen och kvällen med att tokstäda. Överallt. Utom köket. Där fattas det kakel, nya luckor och nya bänkskivor.

Bra besked i går. Alla metastaserna är borta just nu, yeah! Nu blir det rulla tummarna i tre månader innan nästa röntgen för att se så att de är borta då också. Tydligen kan det vara så att alla metastaser inte syns på röntgen och det vore ju typiskt. Då kommer de blossa upp igen när jag går obehandlad. Men om plåtarna är lika fina om tre månader ska jag vara försiktigt optimistisk. Jag VILL ju skrika och dansa av glädje. Men kan inte riktigt. Är superpepp på ögonbryn och fransar dock, längtar mig galen! Sedan blir jag bitter och tänker att det inte är lönt, jag måste säkert behandlas om tre månader igen.

Men om metastaserna verkligen ÄR borta, så kommer jag röntgas var tredje månad. I väntan på återfallet, som med största sannolikhet kommer komma inom 1,5-2 år. Men det finns en chans att den behandlingen som väntar då blir lika framgångsrik, och så fortsätter vi så.

Min onkolog var sjukskriven för sjukdom i familjen (tänker direkt cancer såklart), men jag (eller vi, Katta var med mig) träffade mannen som varit inkopplad i mitt fall sedan start. Han var bra. Han var inte rädd att prata framtid, siffror och statistik. Han sa att 20-30 procent lever efter fem år. Väldigt mycket bättre siffror än de jag hittat tidigare som visat på 10 procent.

Han pratade också om att vi måste ta tag i det här med ärftligheten. Så remiss är skickad. Det måste först bevisas att jag bär på genen (som han verkade rätt säker på tyvärr), innan barnen utreds. Jag trodde det bara gällde Isa, men Alve måste också kollas för bär han genen så gäller det även hans eventuella framtida döttrar. Har man genen är det 50 procents risk att man för den vidare. Inte jättebra odds.

I Isolas fall innebär det att de kommer vilja ta bort äggstockar, livmoder och bröst i 20-ishåldern.

Min älskade unge.

Nu är planen att börja anpassa mig till det här väntan-livet. Och att ta tag i det här med motion igen. Jag har fortfarande ont i kroppen, är väldigt trött och det strålar i händer och fötter. Det kunde ta tid för det att klinga av, och i värsta fall klingar det inte av. Ett bra riktmärke var att som jag mår ett år efter cellgifter, så kommer det förbli. Men jag måste börja cykla igen. Och promenera långa sträckor. Och sluta äta allt socker som bryter ner mig.

Detox väntar.

Så avslutades sedan dagen i går med en väldigt sorglig och jobbig sms-konversation med min mentor. Och jag kollar resor till Göteborg för att få vara med henne en liten stund. <3 Lina
/ J

6 november 2013

Det kanske inte är världens bästa idé att sätta igång första säsongen av The Big C dagen innan ett onkologbesök. Men eftersom jag inte kommer sova ändå, och velat våga se den en längre tid så blev det i kväll.

/ J

4 november 2013

I morgon skulle jag ha behandlats om vi skulle fortsätta. Vilket jag ännu inte vet om vi ska. Men jag vet att det är skönt att slippa kvällen-innan-ångesten. För att inte tala om nu-är-det-dags-ångesten. Eller den värsta; nu-börjar-det-ångesten.

Tiden tickar på och snart är det torsdag. Tisdag och onsdag är fullbokade med trevliga saker så jag vet att jag snart sitter i bilen ner till beskedet. Jag byter ut maken mot tant Katta denna gången och det känns mer än okej. Jag tycker så synd om Alve som alltid får spendera sex timmar i bil för 45 minuters bensträck hos onkologen. Och eftersom alla jobbar eller är föräldralediga med egna barn vill vi inte rodda med barnvakter heller. Så jag åker med Katta. Och tänker att hon inte är SÅ känslomässigt engagerade som jag och maken är, så hon kanske inte slutar lyssna efter första avgörande meningen och sedan spenderar hela bilresan hem med att fundera över vad onkologen egentligen sa. Hon får bli den som lyssnar. Och kanske ställer frågor om sådant hon undrar över. Och så ska vi till Ikea. Där jag inte kan handla för jag ligger på minus.

Spenderade en långhelg med dottern i Stockholm hos gudmor. Gjorde inga större grejer utan umgicks mest och det var så mysigt. Jag saknar gudmor mest hela tiden, saknar tiden vi bodde tillsammans och önskar jag hade henne runt husknuten nu också. Det hade jag behövt. Och det var fantastiskt att få åka iväg med bara Stora, det var länge sedan sist. Innan Lilla kom gjorde vi ju sånt hela tiden, min skatt och jag.

Hon har såna funderingar min skatt. På tåget hem frågade hon om gudmor fortfarande har sin påse i magen kvar (livmodern) och jag sa jajjamensan. Bra, då kan Felix också få en lillasyster eller lillebror, konstaterade hon och återvände till sin padda.

I en rulltrappa i värsta ruschen på tunnelbanan när vi kom upp till Stockholm så frågade hon mig om vi alla är bebisar när vi kommer till Nangijala. Min kloka älskade unge. Jag sa att jag inte hoppas det eftersom jag vill vara hennes mamma. Det ville hon med.

Och när jag nattade henne i kväll och låg och höll om henne mumlade hon strax innan hon somnade; Du vet väl att jag älskar dig mest av allt även om jag inte gosar med dig just nu mamma?

Min skatt, mitt allt. Jag älskar henne så jag går sönder lite.

/ J

24 oktober 2013

Vi har inte pratat om pengarna. Eller rättare sagt bristen på dem.

Försäkringskassan ringde mig ett par veckor innan semesterresan för att meddela att eftersom jag numera är sjukskriven från arbetslöshet, inte arbete, sänker de därmed min dagersättning med 250 kronor per dag. Det blir, efter skatt, 60 000 kronor per år för en familj som redan ligger ner. Jag försökte prata med chefer, jag försökte förklara. Men regler är regler och nu är min inkomst mer än halverad. Trots att utsikterna att jag någonsin mer kommer arbeta är slim to none.

Har väntat in pengar från nya/senaste jobbets försäkring eftersom jag hann vara sjukskriven mer än 90 dagar där. Fick besked i går. Gissa? "Du uppfyller inte kravet som skrevs under den 2 april på försäkringen, eftersom du varit sjukskriven mer än 14 dagar inom en tremånadersperiod från då". Typ. Det går i alla fall ut på att det diffar 12 dagar. 12 dagars senarelagd operation i maj skulle gett mig välbehövliga 2000 kronor nu.

Nåja. Man har ju ändå hälsan.

HAHAHA nej just det.

Men något vi har är fantastiska människor runt omkring oss. Tant Katta har vinterekiperat dottern, dotterns gudmor vinterekiperar sonen. Mamma M har köpt vinterjacka OCH världens snyggaste kängor till mig, och som jag tidigare nämnt fick vi ny dator när gamla kraschade. Vi har så givmilda vänner, och jag känner sådan djup och innerlig tacksamhet och glädje över just det. Jag älskar er till månen!

/ J

P.S Maken kommer få änkepension och barnen kommer få statlig pension (snälla glöm inte skaffa sjukförsäkringar även privat, ni vet aldrig om ni sitter säkert på nuvarande arbete) efter mig också. Men en Lottovinst innan jag trillar av pinn Gud? D.S

20 oktober 2013

Dålig dålig helg. Maken legat sedan fredagkväll igen. Försöker skylla på thaimaten men jag vet att han inte tål chipsen han åt. Så till följd av det har jag fått ta barnen ensam hela helgen trots att jag inte alls är fit for fight efter behandlingen än.

I dag vill jag unfrienda halva Facebook. "Buhuuu någon har tagit min unges vantar på dagis och de var nya" "Buhuu jag har gått upp tre kilo" "Buhuu stackars mig som bråkar med exet om barnen"

Jag vill byta liv med exakt vem som helst i dag, och så känner jag aldrig annars. Jag brukar alltid tänka att det finns någon som hellre vill ha mitt liv än sitt eget. Men i dag vettifan vem det skulle vara.

På med kläderna på Bröli och syster och mot gympan. Bästisens pappa hämtar oss, tack och lov. Hoppas jag orkar hänga med och att Bröli gillar läget på golvet. Tack älskade Jessica M för världens bästa smeknamn på lillebror ;)

/ J

18 oktober 2013

Det är bara dessa dagar jag googlar. Alla andra dagar låter jag det vara. I dag snubblade jag över en rapport om läkemedel som skulle öka medianöverlevnaden från 17 till 23 månader efter återfall. 

Not good enough.

År. Jag vill att det ska vara år.

/ J

17 oktober 2013

Med sovande barn på armen scrollar jag baklänges i Instagram och gråter. För ett år sedan visste jag inget.

/ J

16 oktober 2013

Deppar, mår illa, sover. Tittar i taket, försöker läsa, deppar mer. Längtar till det vänder.

Soran och Betnér kör sin show i stan i kväll och jag skulle så gärna vilja kunna skicka dit maken som så gärna vill dit. Men det går inte. :(

Deppar lite mer.

Skitcancer.

/ J

14 oktober 2013

Sittandes på en sjukhustoalett för att få tiden att gå känns det rätt sjukt att jag för två dygn sedan vaknade upp till 30-gradig värme och ett fantastiskt varmt Medelhav. Jag tror jag tänkte på cancern två gånger den veckan. Första gången under första dagen när jag såg en familj med två barn i 16-årsåldern, och hur kul sönerna hade det med sina gamla föräldrar ändå. Då tänkte jag att det där får vi inte.

Andra gången var i slutet av veckan när Isola frågade om vi kan prova Grekland också! Då tänkte jag "måtte vi hinna en till".

Nu tänker jag desto mer dystra tankar. För ett år sedan hade jag livmodern kvar, och hoppet om ett tredje barn glödde svagt. Undrar om cancern redan då spritt sig?

Alla felaktigheter, jag måste sätta mig med Patientnämnden. Det tänker jag också på. När nu den orken finns.

Tänker på alla som är försiktigt positiva och peppar att denna behandlingen är nummer sex och sista. For now. Jag kan inte tänka så. Inte förrän jag vet röntgensvaren.

Jag börjar brytas ner. Orken finns inte. Jag cyklar inte, tränar inte. Resignerar lite mer för varje behandling. Fast jag inte vill. Behandlingen tar bort allt det bästa av mig. Och jag är livrädd för att dagens ska ge samma hemska biverkningar som sist.

Jag saknar mitt hår så jag blir galen. Jag avskyr min spegelbild.

I dag är ingen bra dag.

/ J

5 oktober 2013

Äntligen! Sitter på flygplatsen och om 40 minuter lyfter planet mot en veckas charter! Sol, bad och värme!

Trodde nog inte vi skulle komma iväg.

/ J

28 september

Vardagarna rullar fram. Ganska skönt så. Trots att jag numera älskar varje dag och vill ta tillvara på allt så ser jag inte fram emot vintermörker och kyla. Önskar jag kunde sova och vakna i våren. Körsbärsblommor och värmande solstrålar. Hoppas det är sommar alltid i Nangiljala.

Vill skriva så mycket. Om vänner som är så fantastiska och ger mig en dator när min kraschade, om vänner som ger mig hopp och pepp om framtid. Om Mamma M som shoppade nya skor och vinterjacka till mig när jag inte har en egen "riktig" som gör det. Älskade Mamma M med familj. Och jag vill skriva om min dag med min syster som jag inte hade träffat på en evighet. Och om vännen Patricia som kom in i mitt liv tack vare stickningen, och som är på den sidan Isola kommer vara - som har fått växa upp med en död mamma i bagaget. Som ger mig nyttiga tips och ett lugn i själen och tron på att mina barn kommer klara det här. Som kan älta med mig, om depressioner, ångest och mammatankar.

Men så läggs allting jag vill skriva om på hög och så blir den så stor och så orkar jag inte.

Jag kan berätta att senaste behandlingen var den värsta. Att jag satt med huvudet i spannen när jag inte längre orkade hasa mig till toaletten, och att jag spydde samtidigt som jag hade migrän i flera timmar. Att maken fick åka in till onkologen mitt i natten och hämta stolpiller eftersom jag spydde nonstop och inte fick behålla något jag svalde. Att jag mer än en vecka senare fortfarande har ont i leder och muskler, att jag inte orkar med den vanliga backen med cykelkärran än trots att det snart gått två veckor. Att detta gör mig ledsen och orolig inför nästa behandling.

Har fått röntgentid till 29 oktober, så jag antar jag åker till Lund veckan efter det. Är inte så nervös faktiskt, dumt nog kanske. Det var så bra besked senast så hur snabbt kan det ha svängt egentligen?

Men jobbigt om jag ställer in mig på en behandling till och sedan vila, och så blir det inte så.

Jeje.

/ J

18 september 2013

Så dog han då. Och jag läser mailet jag skickade honom i somras, gråter en skvätt och tänker att nu finns det bara två bloggare före mig kvar, som jag följer.

Hej Kristian.

Jag vet inte om du orkar läsa alla mail du får, men jag gör ett försök ändå.

Du och jag blev sjuka samtidigt. Jag fick en "lightversion" av cancer, och var så oerhört tacksam över det när jag läste din blogg. Jag tackade Gud att jag klarat mig, att jag inte skulle dö. Och jag tyckte sådär hemskt synd om dig som inte haft samma tur.

Min tumör vägde 2 kg och var lika stor som ett mindre barn. Den satt på ena äggstocken, och jag och min man fick höra att om vi ville ha fler barn fick det bli direkt. Lillebror föddes i augusti 2012. Samtidigt som du fick återfall. Jag var överlycklig, såklart. Men samtidigt så tom. Jag fick diagnosen förlossningsdepression och läkaren sa att jag inte bearbetat cancerbeskedet utan satsat fullt på att bli gravid. Och när jag nu lyckats leverera ett friskt barn visste inte hjärnan vad den skulle fokusera på. Jag köpte det, det verkade rimligt.

I januari 2013 opererade jag ut livmodern. I förebyggande syfte. För att inte bli den där procenten som får aggressivt återfall med farlig cancer.

Hela januari sörjde jag mina barn som inte fick komma, men försökte glädjas åt de två fantastiska jag fick.

I februari fick jag veta att det fanns två tumörer i livmodern. Att jag helt plötsligt blivit den där procenten. Min sorg över kommande barn som inte fick komma, förbyttes i glädje och tacksamhet över beslutet att operera ut livmodern. Samtidigt som vi glädjes gjordes en skiktröntgen över buk och bröst. "Bara för att helt säkerställa att allt är ok".

Det fanns en liten pyttefläck på vänster lunga.

I april hade fläcken växt och förökat sig. Och nu fanns det fläckar även på höger lunga.

I maj opererades vänster lunga, och tre små bitar plockades ut. 14 dagar senare kom så beskedet. "Äggstockscancer i lungorna. Metastaser."

Okej. Det blir en jobbig sommar men sen blir jag äntligen frisk. Efter alla operationer och våndor. Nu är det snart över.

Men onkologen vi träffade en vecka senare förklarade att jag kommer dö. Jag är 33 år gammal och har två små barn och en fantastisk man. Men jag ska alltså dö. Mina metastaser ska bekämpas med cellgifter, men jag kommer få fler tumörer. Jag kommer inte hinna återhämta mig mellan behandlingarna, och så kommer jag dö. Har jag fått förklarat för mig. "Det vi ska göra nu Jessica, det är att se till att du får så många år som möjligt med dina barn". Det jag undrar är när man börjar minnas? Kommer min 10 månader gamla son hinna minnas sin mamma på riktigt och inte via bilder? Kommer min fantastiska femåriga dotter förstå att jag inte vill lämna henne, att jag gör allt för att stanna så länge jag kan?

Jag fick min första dos av giftet för två veckor sedan. Och efter att ha lyssnat på ditt sommarprat i dag tog jag äntligen tag i det oundvikliga, det jag försökt skjuta upp och ignorera i två dagar. Min fina man tog fram rakapparaten och efter en stund låg allt mitt långa vackra bruna hår på golvet. Eller ja, det som fanns kvar av det. Nu är även jag märkt, och nu ser även jag sådär sjuk ut.

Din blogg har gett så mycket. Den fungerade först som en påminnelse om turen jag haft, att jag klarat mig. Sedan fungerande den som ett stöd, som att du är den enda som förstår mig och som kan klä tankarna i ord. Nu fungerar den som tröst, och du har samtidigt gett mig modet att öppna min blogg för vänner och familj. Trots att den är nattsvart, trots att den är min ventil och det enda stället jag vågar försöka förklara mina känslor på. Men jag har gett mina närmaste chansen att få läsa mina innersta tankar, för att slippa komma med frågor jag inte orkar svara på eller för att slippa alla klämkäcka "Du är så stark" som gärna kommer med sms eller via mail.

Jag ville bara säga tack egentligen. Och att jag hoppas att vi hittar varandra i himmeln och kan bli kompisar där i väntan på våra nära och kära. Jag tror vi har mer gemensamt än cancern, så jag ser fram emot långa samtal bland molnen.

Ta hand om dig. Vi ses.

/ Jessica

17 september 2013

Sitter på toa och gråter för att Isa ska slippa det mesta av tårarna. 

Det har inte hänt något egentligen, jag behandlades i morse och blir så låg så låg. Tänker på döden döden och gråter. Mår illa och känner inte mina fötter för värken. Det är som att de blir bedövade, läskigt att gå på.

Jag har påbörjat Boken. Tror alla journalister har en dröm om Boken, och min blir mitt arv till barnen. Den blir berättelsen om deras mamma, mina råd i vissa situationer och en påminnelse om mig. Jag insåg att det skulle bli för många brev att skriva, och började en bok istället.

Men så kraschade PC:n i går, och macen ska tillbaka till gamla jobbet i veckan. Så nu äter stressen över att boken ska bli klar upp mig, och jag kan inte skriva den med penna. Jävla. Skit. Och såklart har jag inte råd just nu med en ny. 

Jävla skit.

Nu ska jag gråta lite mer, och bädda ner mig i sängen igen. I morgon ska jag skriva ett inlägg om ett halsband jag fick, och varför jag aldrig mer vill ta av det och hur det fått demonerna att sluta låta så högt för stunden.

/ J

11 september 2013

Jag har inte så mycket att säga, därför uppdaterar jag sällan.

Mitt fantastiska humör verkar vara lite på villovägar. Fast jag mår så mycket bättre än för ett par månader sedan, och äter inte längre ångestdämpande, smärtstillande eller morfin för den trevliga effektens skull. I alla fall inte regelbundet. Pillerfri för första gången på länge. Men jag är ganska så trött på allt. Inte ledsen och deppad, mer trött på situationen. Som knappt börjat.

Antar att det här stadiet är naturligt. Den grövsta dödsångesten har lagt sig. Jag vågar planera ett år framåt. Jag vågar tro att jag är med nästa sommar.

I dag sänkte jag Alves spjälsäng och vågade till och med tänka att jag är med när vi tar bort ena långsidan och sätter dit en planka.

Min fina Jessica M drömde häromnatten att jag blev helt frisk, och jag önskar så att det var en sanndröm och att det där miraklet jag ber om inträffar.



Ledsen och trött på mitt utseende. Spelar ingen roll vad jag klär mig i, jag känner mig så fruktansvärt ful. Så fort jag råkar se mig själv ryggar jag tillbaka. Vem är den där gråa klumpen i spegeln utan ansiktsdrag?

Jag.

Sminkade på mig ögonbryn (som jag lärt mig) och satte på peruken och drog på fest i lördags. Den höll på att sluta tråkigt men blev så bra att jag inte kom hem förrän fyra på morgonen. Inte med peruken på huvudet, men den hängde med ett tag i alla fall.



Är arbetslös från och med i förrgår. Det är nog det värsta faktiskt just för stunden. Jag drömmer ju om att börja jobba så smått i januari om allt går så bra som det gör just nu. Och vem vill anställa en skallig grå massa utan ansiktsdrag och en dyster framtid i sitt CV? Precis.

Dagar som denna saknar jag mitt gamla jobb, mitt tidningsförlag. Där jag hade kunnat jobba bra dagar nu när jag bara går hemma och skrotar.



Suck.



Men i kväll blir det stick-café med Maria! Och i eftermiddag ska jag träffa ny mammakompis med en son som är exakt en vecka yngre än Alve.

Och på fredag åker jag och barnen ensamma till Göteborg för en helg med Bisse. Jag är alltså så okej att jag kan åka iväg någonstans med barnen utan Tåbbe!

Fasen, nu blev jag ju skitglad genast!

/ J

P.S Till Anna (en slags adopterad släkting gissar jag, eftersom jag adopterat hennes svärmor som min mamma) - tusen miljoner tack - speciellt för brevet - och svar är på väg. Fast det tar lite tid, för jag påbörjade såklart ett projekt som ska få följa med :) Men tack <3 D.S

5 september

Gladare och piggare! Så fort det vänder fysiskt blir jag glad(are) igen. I söndags orkade jag cykla långt igen, så då insåg jag att det vänt. Vi har lånat en cykelvagn till ungarna av Maria, så måndag-onsdag har vi cyklat på utflykter med den. Isola sitter i vagnen bakom mig, Alve i stolen på min cykel och jag trampar runt oss runt hela Teleborg. Mestadels i lätt uppförsbacke. Tåbbe cyklar bredvid på ranglig cykel som är för hög för mig och för osäker för att spänna på ungarna. Så jag tränar! Varje dag!

Isola nämnde för första gången det här med att jag kan dö i dag. Men det var inte så dramatiskt, och jag vet inte om hon tänkte på det själv - att hon satte samman sjukdomen med död. Vi pratade om en teckning hon gjort, och så sa hon att jag eller pappa kunde sätta upp den på jobbet. Jag sa att pappa kan få göra det, för jag har inget jobb nu (från fredag). Då frågade hon varför, och jag försökte förklara. Så frågade hon om jag aldrig mer skulle jobba, och alltid bara vara sjuk ända fram till jag dör... Jag sa att jag hoppas inte det, jag hoppas jag kan jobba längre fram.

Hon tänkte ju säkert att jag ska dö när jag blir gammal. Men jag var ändå ärlig och sa att det kan bli så.

Jag vill inte behöva förklara att det ska bli så.

/ J

31 augusti 2013

Cytostatika. Jag läser att man ska försöka använda ordet cytostatika istället för cellgifter, eftersom det senare har en så negativ klang.

Jag lovar - har man upplevt cytostatika/cellgifter/kemoterapi/whatever själv spelar det absolut ingen roll vilket namn man ger preparaten, de har mer än en negativ klang ändå.

Denna omgången slapp jag nästan illamåendet helt. Jag låg och djupandades med en blöt handduk på huvudet ett par timmar tisdag kväll, efter att ha cyklat till och från behandlingen. Sedan gick det över, och den där allmänt låga känslan infann sig. Och den hänger i. Jag orkar inte som tidigare, jag orkar inte göra en minut planka gånger tre. Jag orkar inte med träningen. Jag orkar inte cykla. Orkar inte leka på golvet med mina älskade barn.

Mitt psyke orkar inte. Jag orkar inte ha tålamod. Orkar inte se framåt. Vill gråta och gräva ner mig. Förlorar greppet om den så positiva känsla jag annars behåller "de bra veckorna". Och inför varje behandling tänker jag att denna gången, då ska inte känslorna få infinna sig. Jag SKA tänka mig frisk. Jag SKA tänka mig till överlevnad.

Men det går inte att mota bort. Jag blir bedövad och sur och ledsen. Grubblar, drar mig undan och fräser på de jag älskar. Hur jag beter mig mot de jag inte känner ska vi inte ens tala om, de stackare som glor extra mycket de här dagarna.

MEN VARFÖR MÅSTE NI GLO SÅ??

Så länge jag har ungarna med mig beter jag mig, men de senaste dagarna har jag både skällt och fräst på okända människor som ställer sig mitt i affären (alltid i affärer) och släpper allt annat. För att vrålglo. För att jag inte har något hår.

Antar jag?

Jag vill bara dra ett täcke över huvudet och vakna när jag är gladare och har större framtidstro igen.

Jag hatar cancer. Jag hatar cytostatika. Jag hatar cellgifter.

...men jag är glad att just min kropp älskar giftet som det gör <3

/ J

29 augusti 2013 - Bröderna Lejonhjärta

"Det kom en eld, och då dödde min storebror. Och då var jag jättejättejättesjuk. Så då låg jag i min soffa och la filten över mig, för jag var jättejättejättesjuk. Sen dödde jag också. Men innan jag dödde så skrev jag en lapp till vår mamma. Mamma, var inte ledsen, vi ses sen." / Isa leker med sina My Little Ponys

Min älskade dotter och jag läser Bröderna Lejonhjärta. Jag har försökt formulera det här inlägget flera dagar, men orden jag använder känns för futtiga för vad jag egentligen vill förmedla.

Bröderna Lejonhjärta är den första bok jag minns. Jag tvingade min pappa att läsa den varje kväll, och jag tror att den var anledningen till att jag lärde mig läsa så tidigt eftersom alla andra ledsnade på att läsa om bara Skorpan och Jonatan.

Jag kan än i dag sätta mig ner och läsa kassettbandet med sagan utantill, som ett rinnande vatten. Det är sant.

Och eftersom jag är i den sits jag är i, i dag, så har jag längtat till den dagen hon är redo. Och så var det då dags, ett par år tidigare än jag hade vågat hoppats.

Vi var på Junibacken i Stockholm. Hon minns inte sitt förra besök där, hon minns inte sagotåget och hon minns inte sin mammas reaktion. Men nu var hon fem, och jag reagerade såklart likadant under sista sagan - Bröderna Lejonhjärta. Jag passade även på att berätta sanningen, utan att linda in den. Ja, en lillebror och en storebror dör. Men det blev bra, för de kom till himmelen. Och där väntade de på varandra, precis som vi kommer vänta på varandra när vi dör. Och ja, det händer grymma saker, men om vi bara tror så ses vi igen.

Typ.

Och så grät jag. Mest för att jag kommer dö ifrån min stora lilla tjej.

Hon tjatade ett par dagar, tog upp sagan med fler än oss i familjen och ville verkligen få läsa den. Så jag plockade fram mitt gamla ex och så började vi läsa. Ett kapitel om dagen, minst. Hon är som jag - vill sluka. MER!

Hon vet inte om att kassettbandet finns, det ska få blir en överraskning när boken är slut.

Tack för att jag hann få uppfylla en dröm sedan länge - att få läsa Bröderna Lejonhjärta för mitt barn. Det kommer värma mitt hjärta när det blåser hårda stormar, och jag vet att vi kommer ses i Nangijala.

"Och även om jag blir 90 år, så är det bara ungefär som två dar hos dig. Och två dar kan du väl stå ut ensam?"

Det kan jag min skatt, det kan jag!

/ J